“四元”康復(fù)理念是什么？

近日，我們對成都市助殘社會組織自律聯(lián)盟主席孫洪偉進(jìn)行了專訪，訪談中，他對于“四元”康復(fù)理念提出了自己的見解與看法。

由于孤獨(dú)癥領(lǐng)域技術(shù)研發(fā)、人才培養(yǎng)和產(chǎn)業(yè)需求的銜接不足，目前大家對于這個(gè)群體的關(guān)注度仍然是比較低的，特別是如何持續(xù)化、整體化、長期化搭建服務(wù)于這個(gè)群體的基礎(chǔ)化平臺，仍是行業(yè)在挖掘和探索的內(nèi)容?？祻?fù)數(shù)字化，也就是把康復(fù)的流程做數(shù)據(jù)記錄，把康復(fù)的過程做跟蹤監(jiān)控。如今，隨著新媒體和網(wǎng)絡(luò)技術(shù)的發(fā)展，包括現(xiàn)有數(shù)字?jǐn)?shù)據(jù)庫的采集、加工、處理、傳播等技術(shù)已成為一個(gè)很大的鏈條，特別是在特殊兒童的診療過程中，數(shù)字技術(shù)的運(yùn)用是必不可少的。我們需要借助現(xiàn)有的科技數(shù)字化手段，從孤獨(dú)癥孩子的兒童期、青少年期、就業(yè)成長期、社會期等每個(gè)階段，做孤獨(dú)癥兒童全周期數(shù)據(jù)的監(jiān)測，為其量身定制康復(fù)方案，并提供系統(tǒng)化的康復(fù)支持，保證康復(fù)質(zhì)量的穩(wěn)定，從而使孤獨(dú)癥群體更好地成長、融入社會。在這個(gè)方面，“四元”康復(fù)理念的價(jià)值是非常積極和有必要的。“四元”康復(fù)理念強(qiáng)調(diào)了干預(yù)過程中的數(shù)據(jù)可視化，讓康復(fù)效果得以保障，不僅于此，數(shù)字化技術(shù)的發(fā)展，也為兒童康復(fù)提供了極大的便利性，如數(shù)字化產(chǎn)品降低了家長居家?guī)椭⒆涌祻?fù)訓(xùn)練的難度，減輕了家庭負(fù)擔(dān)，也能全周期監(jiān)測康復(fù)訓(xùn)練的過程，共同提升了孤獨(dú)癥人群及其家庭的生存和生活質(zhì)量。

近年來，我們看到孤獨(dú)癥的報(bào)告率呈明顯上升趨勢，由于孤獨(dú)癥的病因復(fù)雜，缺乏特效治療方法等原因，它已經(jīng)成為了一個(gè)世界性的難題。但是經(jīng)過醫(yī)學(xué)的不斷探索，已經(jīng)得出早期發(fā)現(xiàn)、干預(yù)和治療對孤獨(dú)癥的康復(fù)是非常有效的，并且我們也能看到非常多的案例是通過康復(fù)干預(yù)之后，達(dá)到比較理想的效果。所以，針對于孤獨(dú)癥來說，比起藥物治療，康復(fù)訓(xùn)練是非常關(guān)鍵的。

讓特殊兒童進(jìn)入到正常的環(huán)境中生活，融合教育是非常好的概念。不同于盲聾啞、智力落后，也不同于肢體殘疾，孤獨(dú)癥最主要、最核心的障礙是兒童的社會功能受到了損害，這種特征決定了它需要有不同于其他障礙的特殊康復(fù)教育模式，“融合教育”就是如此。

但是與之相矛盾的是資源的不匹配。從大方向來看，融合教育不能是兩張皮，正常兒童同樣需要融合，需要得到健康方面的支持，對于孤獨(dú)癥兒童來說，他們在這些需求上更加聚焦，從心理、康復(fù)和照護(hù)方面需要更加專業(yè)和細(xì)致的支持。特殊兒童在學(xué)校進(jìn)行融合和生活，需要特教老師的輔助，所以融合教育想要不走彎路，關(guān)鍵在于培養(yǎng)高質(zhì)量的人才隊(duì)伍和搭建環(huán)境支持系統(tǒng)，需要真正的資源匹配（特教老師）和支持系統(tǒng)。支持系統(tǒng)不能單純在學(xué)校，還需要社會的支持，比如特殊孩子的入校社工。在這個(gè)過程中，有效地把家庭、學(xué)校、社區(qū)融為一體，比如街道的社工能和學(xué)校、家庭有交集，這樣的融合才是最好。否則，各自只管各自的領(lǐng)域，對于孩子來說，仍是表面文章。

然而想做好聯(lián)動，需要有專業(yè)的機(jī)制保障。加之，孤獨(dú)癥的康復(fù)是一個(gè)長期艱苦的過程，只依賴機(jī)構(gòu)、學(xué)校都是不夠的，必須要將家庭康復(fù)也結(jié)合進(jìn)來，依據(jù)孤獨(dú)癥孩子的綜合素質(zhì)發(fā)展需求，協(xié)同育人，才能為這個(gè)特殊群體提供真正的融合教育支持。

公益是社會化能為特殊兒童提供的保障，社會化在關(guān)注點(diǎn)和做法上聚焦，首先思維要保持一致。孤獨(dú)癥兒童的家庭是一個(gè)容易被忽視的群體，所以，社會公益的支持說到底應(yīng)該去對孤獨(dú)癥家庭提供支持，繼而通過家庭幫助到孩子，同樣的，公益也需要有專業(yè)、持續(xù)、穩(wěn)定、長期的支持，比如在孩子的每個(gè)發(fā)展階段有專業(yè)專人有針對性的介入。因此，在頂層設(shè)計(jì)上需要資源集中，政策指引，機(jī)構(gòu)需要規(guī)?；蛯I(yè)化，以及對專業(yè)人才的培養(yǎng)，在公益的核心基礎(chǔ)上，把政府、醫(yī)療、機(jī)構(gòu)整合在一起，使公益真正地惠及到這個(gè)群體。

除此之外，還可以開展各種形式的孤獨(dú)癥兒童宣傳活動，增加社會群眾對孤獨(dú)癥的認(rèn)識，消除社會歧視，多些關(guān)愛與鼓勵(lì)。促進(jìn)孤獨(dú)癥兒童家長在家庭生活及社會生活中樹立自尊自強(qiáng)自立的信心。

我相信康復(fù)行業(yè)的未來是非常好的，只要各界專業(yè)工作者與慈善工作者聯(lián)合起來，凝聚廣泛共識，調(diào)動醫(yī)療資源、社會資源以及公益的力量，以孩子的長遠(yuǎn)康復(fù)和生活利益需求為出發(fā)點(diǎn)，這樣才能切實(shí)的給到孩子幫助。

以上就是關(guān)于“四元”康復(fù)理念是什么的詳細(xì)內(nèi)容，一個(gè)多世紀(jì)以來，孤獨(dú)癥群體從”無人知曉“到有了自己的節(jié)日——”世界孤獨(dú)癥關(guān)注日“，是全人類的重大進(jìn)步。我們相信，在正確的理念和科學(xué)的方法指導(dǎo)下，機(jī)構(gòu)與家庭、學(xué)校、社會共同攜手，一定會讓孤獨(dú)癥群體擁有高質(zhì)量的生活和未來。